09.08.2017 - Le Carnet à Pois

Mon dernier article date du mois d’avril. 6 mois d’absence. 6 mois à la fois longs et terriblement courts. A la fois intenses et tellement douloureux. Comment vous écrire après tant de temps ? Comment reprendre après cette épreuve ? Je me suis posée 1000 fois la question. Et puis j’ai décidé de rassembler mes mots pour vous raconter. Égoïstement pour mon propre bien. Et puis aussi pour vous. Pour que vous compreniez cette absence. Peut-être aussi pour vous aider car lire les maux des autres m’a aussi beaucoup apporté.

J’ai rarement publié de choses personnelles ici. D’ailleurs, c’est peut-être la première fois que j’écris un billet si intense. Croyez-moi, l’exercice m’est particulièrement difficile. Je me suis posée des tonnes de questions. « Comment ? Pourquoi ? Est-ce une bonne idée ? » Je n’ai pas trouvé la juste réponse. Mais j’ai pourtant la conviction que poser des mots sur notre histoire est essentiel. Alors je prends mon tout petit bout de courage et je me lance.

La dernière fois vous vous rappelez ? Je vous parlais de notre séjour à l’Ile Maurice. Je vous racontais un bout de ces 15 jours de rêve. De ces vacances, nous sommes revenus chargés. En souvenirs. En belles couleurs. En jolies découvertes. Et en bonnes nouvelles. A notre retour, nous attendait l’accord de notre offre d’achat sur notre maison coup de cœur et une double barre sur un test de grossesse. On m’a souvent dit : « tu verras, tout arrivera en même temps ». Effectivement, il aura fallu un mois, après 14 autres. Mars 2017. Mois et année de mes 31 ans. La vie nous sourit. Alors on croque, on savoure bien que nous soyons chamboulés. Les démarches commencent pour la maison tandis que je vis, sans vague, mes premières semaines de grossesse.

Vient le 23 mai. Première échographie. La rencontre tant attendue. Nous vivons sereinement cet instant. Rien à déclarer, tout va bien si ce n’est une clarté nucale un peu épaisse mais qui n’alarme pas le médecin. On convient tout de même d’une échographie de contrôle à 4 mois, pour vérifier. Parfait ! Cette nouvelle occasion de faire sa rencontre nous convient bien. On plane un peu après ce premier rendez-vous, la tête pleine de jolies images, celles de ce si petit être et de son petit cœur qui bat. On peut désormais l’annoncer, avec nos yeux qui pétillent. Amis, famille. Tous sont heureux pour nous.

Un mois passe. Nous le vivons bien, sans stress aucun. C’est du nous tout craché. Le 30 juin, c’est donc le cœur léger que nous reprenons la route du cabinet d’échographie. Le rendez-vous commence. On écoute le cœur, on regarde les 1…2…3… 10 doigts. Aux pieds et aux mains. On observe tout. Nous, nous restons sans voix face à ce petit être qui a déjà tellement grandit. On ne se rend pas compte que quelque chose cloche. Mais le médecin n’a pas dit un mot. Elle rompt finalement le silence et nous annonce qu’elle a vu quelque chose. Quelque chose d’anormal. L’estomac n’est pas là où il devrait être. Il est monté dans la cage thoracique, à côté des poumons et du cœur. Et ce n’est pas bon. Plus tard, nous mettrons un nom sur ce problème. Un nom un peu barbare. Hernie diaphragmatique ou hernie de coupole, gauche dans notre cas.

Sans plus d’explications, on nous envoie dans un cabinet spécialisé dans l’heure qui suit. Il faut confirmer le diagnostic. On ne comprend pas bien ce qu’il se passe, alors on obéit sagement. Ce n’est pas grave. Ça ne peut pas être grave. Nous faisons une nouvelle échographie cette fois-ci avec le Dr B., dans le silence le plus complet. Comme si se jouait un film dramatique, dehors, la tempête fait rage. Le tonnerre gronde, la grêle s’invite. Et le diagnostic tombe.

Après un nouvel examen qui nous aura paru durer l’éternité, on nous peint le tableau. Le diagnostic est confirmé. Cette fois-ci, on nous explique. Le Dr B. est très pragmatique. Il nous décrit le problème avec des mots techniques mais simples, des mots cependant très durs à entendre. L’estomac est bien situé dans la cage thoracique, à cause d’un petit trou présent dans le diaphragme qui l’a laissé passer. La gravité réside dans le fait qu’en grandissant, l’estomac peut comprimer les poumons et empêcher leurs bons développements. Cela peut aussi impacter le cœur, à ce moment-là déjà déporté à droite. À l’intérieur, bébé va bien. Mais à la naissance, la survie est limitée car il pourrait ne pas réussir à respirer. Environ 300 bébés par an présentent ce problème. Un cas rare, grave mais pas extrême. On nous l’expliquera prochainement.

Notre monde, déjà bien ébranlé, s’écroule véritablement avec ces quelques mots. La nouvelle est très difficile à encaisser. On pleure. On s’étreint. On se regarde. Il y a énormément de tristesse. Pourquoi nous ? Mais on se fait la promesse tacite d’être forts. On le doit. On lui doit.

La période estivale commence sous un ciel bien maussade pour nous. Quelques jours après le diagnostic, nous avons rendez-vous au service obstétrique de l’hôpital de notre ville. Nous sommes le 3 juillet. Comble de l’ironie, l’Amoureux fête ses 32 ans ce même jour.

Le Dr Q. nous reçoit. Nouvelle échographie. On sent que l’on veut tout voir. Tout mesurer. Être sûrs des mots qui seront dits, qui seront écrits, et de la suite à proposer. Dans la discussion qui suivra, on apprendra qu’une hernie, selon sa gravité, peut être traitée par une opération chirurgicale. Quelques jours après la naissance. Si l’enfant la surmonte. Espoir, désespoir, toujours sur la tangente. On apprendra également que cette hernie peut être isolée mais qu’elle peut aussi être liée à un trouble génétique. On nous parle de trisomies 21, 18, 13. Des pathologies qui nous paraissent tellement étrangères et soudainement tellement proches. On frissonne. Seul moyen de poser un diagnostic sûr, réaliser un prélèvement de liquide amniotique que l’on appelle amniocentèse. Ce n’est pas sans risque mais nous acceptons. Nous devons savoir. L’examen sera fait dans la foulée. Heureusement, il se passera bien.

On nous promet les premiers résultats quelques jours après, le bilan complet quant à lui arrivera au bout de 3 à 4 semaines. En attendant, on est un peu hébétés avec l’Amoureux. Comme si cela ne nous arrivait pas vraiment. On s’interroge. On se renseigne. On cherche des informations. On tombe sur beaucoup de choses trop compliquées à interpréter. On tombe sur beaucoup de choses tout court. On parle aussi énormément entre nous. De l’avenir surtout. Et si… ? Question posée à demi-mot, comme si nous ne voulions pas croire que le résultat puisse être mauvais. On ne sait jamais. Alors on envisage la suite. Une suite qui nous parait bien sombre si tous les diagnostics se confirment. Mais il y a tellement d’inconnues. Alors on décide de prendre les choses comme elles viendront.

Je n’ai jamais autant guetté mon téléphone que pendant les quelques jours qui ont suivis l’amniocentèse. Quand enfin il sonne, je suis à la maison, arrêtée car mon corps a tout de même subit quelques chamboulements. Il faut se reposer, même si ce n’est pas mon fort. Le numéro de l’hôpital s’affiche et mon cœur s’arrête. La sage-femme que j’ai en ligne a une voix douce. Je sens alors que la nouvelle est bonne. Effectivement, pas de trisomies 21, 18 ou 13. Je respire. Et quelques minutes plus tard, on respire à deux. Reste plus qu’à éliminer les 30% d’analyses restantes, mais le plus « gros » est mis de côté. Immense soulagement.

La vie reprend alors son cours. Presque, car il faut tout de même panser les récentes épreuves et penser la suite. Les prochains rendez-vous, les prochaines échographies, surveiller l’évolution de la hernie, parler avec les spécialistes de l’hôpital Necker à Paris qui prendront ensuite le relai. On apprend à vivre avec cette épée de Damoclès. Autour de nous, beaucoup de soutien. On a la chance d’être très entourés et de recevoir énormément d’amour et de chaleureuses pensées. Et puis il y a notre maison, dont on vient tout juste de récupérer les clés, qui est aussi d’une grande aide car il faut maintenant commencer les travaux. On pense à autre chose. On essaie en tout cas.

Juillet passe. Les différents examens nous montreront que la hernie évolue mais que les poumons et le cœur sont encore épargnés. De bonnes nouvelles. Enfin ! On s’autorise alors à penser que l’avenir peut être bon. Il existe des solutions. Ce type de hernie n’est plus rare maintenant. L’acte chirurgical, pour remettre tout en place après la naissance, est presque devenu commun. On parle aussi d’une intervention in-utéro à 28 semaines de grossesse pour améliorer la situation. On est prêts à tout. Alors on se rassure et on y croit. Vraiment.

La chute n’en sera que plus douloureuse.

Jeudi 3 août, 1 mois pile après l’examen. Le temps s’arrête quand mon téléphone sonne. Ce numéro, je le reconnais. L’hôpital. La personne au bout de la ligne s’annonce. Elle travaille pour le service génétique et s’est occupée de nos analyses. Ma gorge se serre et mon intuition ne m’annonce rien de bon. « Nous avons les résultats de votre amniocentèse. Malheureusement, ils sont mauvais. J’ai besoin de vous voir rapidement ». Cette phrase me fait l’effet d’une gifle. J’ai l’impression que le ciel s’écroule alors que l’espoir avait pris place dans nos esprits. Le rendez-vous est pris pour le lendemain. Les mots de la généticienne résonneront en boucle jusqu’à ce moment-là. On se console en se disant qu’il ne faut pas imaginer le pire tant qu’on ne sait pas ce qu’il en est exactement. Oui mais comment ne pas l’imaginer justement ? « Malheureusement, ils sont mauvais ». Ces 24 heures d’attente sont cruelles. Il faut en plus retenir la folle ébullition de nos pensées. Et puis il y a ce sentiment profond. Là. Caché tout au fond. Mais ce sentiment bien présent qu’il y a un problème. Grave.

Le lendemain matin, on rencontre le Dr H. du service Cytogénétique de l’hôpital. Elle nous apprendra que notre enfant a une délétion sur le chromosome 8. Un petit trou. Petit mais indispensable. Le portrait de l’avenir qui nous est fait est sombre, très sombre. Bien trop sombre. Notre enfant risque de graves séquelles. Et cette hernie qui est toujours là, elle et sa moitié de chance de survie. Une décision doit être prise. Très certainement la plus difficile de toute notre vie. Poursuivre ou arrêter. Un choix à faire entre deux mots.

Nous choisirons le second. Arrêter. C’est une décision dont nous avons longtemps discuté. Avant de savoir vraiment. A l’époque où on envisageait seulement la suite, « Et si… ? ». Cette décision, nous l’avons mûrement réfléchie, avec tous ses pour et tous ses contre. Nous sommes convaincus de faire le bon choix, mais la douleur n’en est pas moins intense. Bien au contraire.

A ce moment-là, j’en suis à 23 semaines. 5 mois et 1 semaine. Plus de la moitié de la grossesse. Cela pèse énormément dans la balance. On nous apprend que l’accouchement se fera par voie basse. A ce terme, il n’y a pas d’autres choix. Cela se passera quelques jours plus tard.

Je n’ai pas envie d’aller plus loin dans ce récit. Trop difficile. Trop douloureux. Trop personnel. Je suis restée 48 heures à l’hôpital. 48 heures qui resteront à jamais gravées dans ma mémoire. 48 heures difficiles et douloureuses. Pendant ces moments-là, j’ai ressenti énormément d’émotions. Parfois contradictoires. Tristesse. Impatience. Colère. Peine. Vulnérabilité. Confiance. Angoisse. Et puis une certaine forme de soulagement, oui aussi. Mais ce qui a tout détrôné, c’est l’amour. Un amour inconditionnel. Puissant. Pour ma fille, perdue. Et pour son père, mon pilier, ma force, mon soutien inconditionnel alors que la vie ne nous faisait pas de cadeau.

Depuis, plusieurs semaines sont passées. On se relève. Doucement. On panse nos plaies. A notre rythme. On se secoue. Car la vie continue et il faut, sans oublier – jamais – mettre tout cela derrière nous et avancer vers de nouveaux horizons. Que je nous souhaite plus doux. Cette épreuve a été dure par sa violence et son imprévisibilité. Il est, je pense, impossible de ressortir de cela inchangé. En tout cas, moi je le suis. Elle nous a fait grandir. Elle nous a fait évoluer, personnellement mais aussi dans notre couple. Elle nous a appris. A être forts surtout et à ne jamais baisser les bras malgré l’issue. Elle nous a aussi fait nous rendre compte de toute cette bienveillance que nous avons autour de nous.

Et puis, elle nous fait nous aimer encore plus fort… et c’est peut-être là la plus belle des leçons.

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Découverte Juillet - Le Carnet à Pois